Il y a 20 ans, une poignée de bénévoles se lançaient dans l’aventure du Téléthon. A cette époque, j’étais âgé de 11 ans, et venais de vivre mes quatre premières années d’internat dans un centre de réadaptation à Flavigny sur Moselle. J’y avais été envoyé après le refus d’intégration d’une institutrice dans le milieu scolaire communal. Je commençais seulement à me faire à cette situation grâce, entre autre au soutien d’un de mes camarades myopathe. Il m’avait exposé le bon côté des choses : « ici, tu ne risques pas d’être rejeté par l’encadrement ; tu pourras, contrairement à moi, progresser pour pouvoir devenir indépendant et réaliser tous tes rêves plus tard ». Surpris par ces paroles, je lui demandais ce qui nous différenciait. C’est alors qu’il m’expliqua en quoi consistait son mal et que son pronostic de vie était limité : « Je n’ai que 2 ans de plus que toi, mais dans 4 ans je ne serai sans doute plus de ce monde ! ». Heureusement pour lui, sa durée de vie fut prolongée de quelques années supplémentaires. A cette époque, en 1987, nous misions tous deux tous nos espoirs sur la recherche entamée grâce aux premières recettes du Téléthon. Nous ne pensions pas alors que cette œuvre caritative allait nous apporter bien plus : peu de temps après le premier Téléthon qui s’était déroulé dans l’angoisse (à l’époque, il n’y avait pas de compteur de gain dans tous les centres de don, et nous avions l’impression que les sommes récoltées étaient minimes), nous avons vu des fauteuils et de l’appareillage de haute technologie arriver dans les centres pour les personnes qui ne pouvaient pas les financer. Le confort de vie des personnes en situation de handicap allait peu à peu s’améliorer (bien qu’il reste encore beaucoup à faire). Enfin, grâce aux nombreux reportages sur les différents handicaps, le regard de la société commence à changer. Le Téléthon 2006 se tient du 8 au 9 Décembre, mais les internautes pourront prolonger ces 30 heures de solidarité jusqu’au 19 Décembre sur le site : http://www.telethon.fr pour augmenter les dons de ce 20ème anniversaire (pour mémoire, le record des dons s’élève à plus de 104 millions d’euros, somme qui n’a pas été atteinte cette année alors que l’objectif était de 110 millions d’euros).
Stéphane De Bona
Je suis Auteur Essayiste. Handicapé infirme moteur cérébral depuis la naissance, je ne devais pas être capable de faire des études. Pourtant, à force de volonté, j’ai réussi à passer mon bac en administration (STT aca) et fait un essai infructueux en psychologie. Je me suis alors tourné vers la philosophie : c’était la matière que j’avais choisie en option. Instituée par la réforme Universitaire de François Bayrou pour la première année de DEUG, cet amendement m’a permis de trouver ma voie. Ma nouvelle passion et la bonne ambiance de travail amical m’ont amené à obtenir mon DEUG de philosophie assez facilement. D’autre part, le mouvement associatif en philosophie a créé des liens entre les étudiants et les professeurs qui nous ont poussés, par la suite, à nous battre pour l’ouverture d’un second cycle. Notre petit groupe soudé a du faire un détour, pendant un an, en ethnologie avec une option philosophie, en attendant avec impatience de retrouver nos premières amours. Ce petit éloignement n’a pas été dépourvu d’intérêt : il nous a fait découvrir une discipline complémentaire de la philosophie. Je suis aujourd'hui, titulaire de deux maîtrises : une en philosophie et l'autre en ethnologie (étude des rites et coutumes des différents peuples de la planète ou d'une région). Je suis également à l'origine de la création de la revue de philosophie de METZ "Le Jardin". J'aime la politique et la finance. Je souhaite faire de mon blog, un lieu de débat. Il a pour but d'ouvrir plusieurs pistes de réflexions sur des questions publiques qui engagent l'avenir de la société Française et Européenne. Je donnerai également chaque dimanche des conseils boursiers qui, j'espère, seront "des coups de génie".
De Bona Stéphane
