Organisé chaque année, le Téléthon vise à financer les recherches contre les maladies rares. L'année dernière, il a permis de récolter 106,7 millions d'euros.
Pour l'Association française contre les myopathies, "l'espoir n'est pas de faire sauter les compteurs mais de faire aussi bien que l'année dernière".
22.000 manifestations sont prévues en France pour la 21e édition du Téléthon. Objectif : financer les recherches contre les maladies rares. Cette édition compte relever le "défi de transformer les essais médicaux en succès thérapeutiques", déclarait récemment Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM). 7000 maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique, affectent environ 4 millions de personnes en France. Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.
La polémique qui avait agité l'édition 2006 semble s'être éteinte. Une frange de l'église catholique s'était insurgée contre la recherche sur les cellules souches, faisant valoir que l'embryon humain ne pouvait être utilisé comme matériau de laboratoire. Ces critiques n'avaient toutefois pas pesé sur le montant des dons, puisque l'AFM avait récolté 106,7 millions d'euros, soit 2,5 millions de plus que lors de l'édition précédente.
Franchise médicale critiquée
Pour 2007, "l'espoir n'est pas de faire sauter les compteurs mais de faire aussi bien que l'année dernière", a indiqué à l'AFP Laurence Tiennot-Herment. "Les essais sur l'homme sont beaucoup plus coûteux que ceux sur les animaux et ils sont pluri-annuels. Les labos et les équipes que l'on soutient demandent donc des moyens plus importants". Mais l'AFM a d'autres sources d'inquiétudes, dont elle a fait part récemment dans une lettre aux députés. Elle critique notamment l'instauration des nouvelles franchises médicales, de 50 euros par an, qui "vont s'ajouter aux 50 euros des franchises déjà existantes". "Pour des familles déjà fortement fragilisées par la maladie, cette mesure est incompréhensible", écrit l'association dans sa lettre.
L'AFM s'inquiète aussi d'un éventuel désengagement des pouvoirs publics dans la recherche sur les maladies rares. Dans le cadre d'un appel d'offres de l'Agence nationale de la recherche (ANR), la recherche sur ces maladies se trouve en effet absorbée dans un appel concernant aussi les maladies fréquentes. L'Association s'élève donc contre "une dilution" de ces maladies. Et le financement du programme hospitalier de recherche clinique dédié aux maladies rares est diminué de moitié, selon l'AFM.
Soutenir, par une contribution directe, une cause quelle qu'elle soit reste un acte citoyen et un choix d'engagement pour les causes que l'on veux soutenir.
Le vrai risque des ces grandes "quêtes"d'une efficacité spectaculaire est qu'elles ne constituent plus un complément à l'action de l'état, garant de l'équilibre social et d'un model de société, mais deviennent la principale, voir l'unique réponse aux problèmes.
Le cas des restau du coeur en est un exemple frappant où les structures sociales étatiques orientent systèmatiquement les personnes dans le besoin vers ces derniers. Le système provisoire voulu par Coluche devient la solution, et cautionne le désengagement des structures républicaines: où est la fraternité !
Pour la recherche le problème est le même: les chercheurs de l'INSERM ont comme recherche principale celle des financements plus que la recherche médicale. Dans un pays où la baisse de l'efficacité de l'école est une fois de plus constatée, il temps de rendre ses lettres de noblesse au système universitaire et de recherche francais en le dotant enfin des moyens financiers nécessaires, pour qu'il redevienne une locomotive à la croissance.
Je suis Auteur Essayiste. Handicapé infirme moteur cérébral depuis la naissance, je ne devais pas être capable de faire des études. Pourtant, à force de volonté, j’ai réussi à passer mon bac en administration (STT aca) et fait un essai infructueux en psychologie. Je me suis alors tourné vers la philosophie : c’était la matière que j’avais choisie en option. Instituée par la réforme Universitaire de François Bayrou pour la première année de DEUG, cet amendement m’a permis de trouver ma voie. Ma nouvelle passion et la bonne ambiance de travail amical m’ont amené à obtenir mon DEUG de philosophie assez facilement. D’autre part, le mouvement associatif en philosophie a créé des liens entre les étudiants et les professeurs qui nous ont poussés, par la suite, à nous battre pour l’ouverture d’un second cycle. Notre petit groupe soudé a du faire un détour, pendant un an, en ethnologie avec une option philosophie, en attendant avec impatience de retrouver nos premières amours. Ce petit éloignement n’a pas été dépourvu d’intérêt : il nous a fait découvrir une discipline complémentaire de la philosophie. Je suis aujourd'hui, titulaire de deux maîtrises : une en philosophie et l'autre en ethnologie (étude des rites et coutumes des différents peuples de la planète ou d'une région). Je suis également à l'origine de la création de la revue de philosophie de METZ "Le Jardin". J'aime la politique et la finance. Je souhaite faire de mon blog, un lieu de débat. Il a pour but d'ouvrir plusieurs pistes de réflexions sur des questions publiques qui engagent l'avenir de la société Française et Européenne. Je donnerai également chaque dimanche des conseils boursiers qui, j'espère, seront "des coups de génie".
De Bona Stéphane
